在绝大多数人的认知里，心脏手术是人生终末期的一道关卡。而对于一些先天性心脏病患儿来说，手术只是第一步，未来的道路依然漫长，需要科学的随访、细致的康复和社会的接纳。日前，“童心有瓣 一路前行”公益项目在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心举行，这是一次从心脏到全身、从病理到心理的全周期守护行动，孩子们重获运动自由的喜悦、家长感恩落泪的瞬间、专家普及医学知识的谆谆话语和社会各界温暖力量的真诚守护在此汇聚。
【病例故事】
少年晓栋（化名）在出生后不久被确诊为法洛四联症，婴儿期接受了第一次外科矫治手术。几年后，因肺动脉瓣反流需要再次接受治疗，这次，他在上海儿童医学中心完成了微创的经导管肺动脉瓣膜置换术。术后，他逐渐恢复了与同龄人相同的运动能力，现在打篮球、打羽毛球挥洒自如，学习和生活上和普通孩子没有差别。
先心病与法洛四联症
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心心内科一病区主任刘廷亮教授介绍，先天性心脏病是最常见的出生缺陷之一，其中法洛四联症是一种复杂类型，占全部先心病的约5%。疾病主要特征包括室间隔缺损、肺动脉狭窄、主动脉骑跨和右心室肥厚。患儿通常在出生半年左右接受首次外科矫治手术贵丰配资，可明显缓解紫绀和缺氧症状。然而，手术并非“一劳永逸”，术后常见长期并发症，包括肺动脉瓣狭窄、肺动脉瓣反流以及心律失常，其中肺动脉瓣反流往往在术后10年左右出现。肺动脉瓣反流意味着心脏在舒张期血液反流入右心室，长期负担可导致右心室扩大、心功能下降、运动耐力减弱。如果不及时处理，甚至会增加心律失常和猝死的风险。这些患儿要进行长期随访，在适当时机进行二次干预，接受微创介入治疗的孩子大多集中在10岁左右。
刘廷亮教授在开展科普讲座
微创治疗带来治愈希望
进入本世纪以来，介入的方式开始逐渐代替外科开刀手术的方式，医生用微创的方法来解决患者的问题。经导管肺动脉瓣置换术（TPVR）逐渐兴起，该技术通过导管从桡动脉或股动脉将人工瓣膜送至心脏病变位置，成为一种重要的微创替代方案，治疗外科术后严重肺动脉反流。
我国自主研发的VenusP—Valve经导管肺动脉瓣膜系统是TPVR领域的重大突破。产品从2009年开始研发，2011年开展动物实验，2013年启动临床试验，历经逾10年，于2022年正式问世，并很快在全球62个国家和地区获批认证。临床数据显示，无论是参与早期试验的患者，还是近年来接受手术的患儿，瓣膜功能稳定、耐久性强，部分病例术后随访已超过10年，瓣膜寿命超过预期。刘廷亮教授鼓励肺动脉狭窄患儿及其家长对治愈疾病、健康成长要有充分的信心。
随着植入人工瓣膜“服务”期限的延长，术后的长期随访和康复治疗成为持续关注的焦点，对提高先心病患儿的存活率有很大助益。上海儿童医学中心建立了分阶段的随访体系。随访中除了磁共振、心脏超声等项目，最重要的评估重点在于心肺运动能力，反映的是患者在日常生活和运动中的耐力与安全性。国际指南显示，经治疗的轻中度先心病患者，其老年生存率可达70%至95%；重度患者中，约有一半可以健康进入老年阶段。结合国内数据，超过七成法洛四联症患儿有望健康步入花甲之年，这为家庭带来了极大信心。
患儿在康复期间需保持适量运动以维持心肺功能，但应避免高风险、高对抗性的剧烈活动；饮食方面要保证营养均衡，防止体重过快增加给心脏造成负担；日常生活中家长应留意孩子的呼吸频率、运动耐力及有无心悸、晕厥等症状。
实现身心双重康复
刘廷亮教授指出，过去的医学模式往往把患者视为“需要修理的机器”，医生修好“零件”即完成任务。但对于儿童先心病患者，手术只是第一步，心理康复同样重要。患儿需要建立“被治愈”的信念感，这种积极心态有助于配合后续康复，减少焦虑与社交障碍。
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心社会工作师陈玉婷介绍，心理支持、家庭沟通和公益慈善是康复不可或缺的一部分。建立医患终身关爱联盟，建立医院—家庭—社会三位一体的支持网络，可以让先心病肺瓣患儿更顺利地完成身体和心理的双重康复，融入社会，和正常人一样学习和生活。
先天性心脏病并非人生的终点贵丰配资，而是一个可以在医学和爱心守护下跨越的挑战。在持续的随访、科学的康复和全社会的接纳中，这些孩子将拥有健康的心脏、灿烂的笑容与充满希望的未来。
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